[INFO] L'accompagnement difficile d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative pouvant toucher les personnes de plus de 65 ans.

Se caractérisant au départ par des troubles de la mémoire, son évolution peut être plus ou moins rapide, allant jusqu’à la perte d’autonomie de l’individu. 

Il est estimé aujourd'hui que 900 000 personnes en France sont atteintes de cette pathologie.

La maladie d'Alzheimer affectant la qualité de vie du malade mais aussi celle de son entourage, les aidants ont un rôle majeur dans l’accompagnement de la maladie.

La connaissance de la maladie permet de mieux comprendre son proche atteint, d’adapter son comportement, sa communication, mais aussi de connaître ses propres limites afin de se préserver.

Comprendre la maladie d'Alzheimer pour un meilleur accompagnement

Avec l'allongement de la durée de vie et le vieillissement de la population, le nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer a considérablement augmenté au point qu’aujourd’hui, elle est un enjeu de santé publique.

En effet, cette maladie neurodégénérative est la première cause de démence en France puisqu'elle représente 60 à 70% des cas.

En 2020, 1.3 millions de personnes seront atteintes par cette pathologie.

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, « la démence est l’une des causes principales de handicap et de dépendance parmi les personnes âgées dans le monde. »

Les caractéristiques de la maladie

La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative : elle se caractérise par une mort progressive des neurones. Au fil du temps, elle génère un impact sur la cognition et devient handicapante.

Trouble de la mémoire et perte d'autonomie

Le symptôme le plus manifeste est celui de la perte de la mémoire. Au début, ces oublis concernent les événements récents, des difficultés à mémoriser de nouvelles informations. Puis ces oublis sont répétés au point d'avoir des répercussions sur la vie quotidienne. En revanche, au début de la maladie, les personnes conservent des souvenirs anciens.

Fonctions exécutives

Au fur et à mesure, des troubles de la fonction exécutive apparaissent. Il devient de plus en plus compliqué aux personnes de réaliser des tâches complexes demandant concentration et attention.

Difficultés dans la réalisation des gestes de la vie quotidienne

Les gestes pourtant acquis sont peu à peu oubliés, c'est l'apraxie. Cela se traduit par des difficultés à réaliser des tâches complexes comme l'écriture, la conduite, puis avec le temps, ces troubles affectent les gestes simples comme l'utilisation d’une machine ou des couverts.

Trouble du langage

La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut chercher ses mots, remplacer un mot par un autre dans une phrase. L'élaboration de phrase complexe se complique, le vocabulaire devient moins riche, puis les phrases simples ne sont plus compréhensibles. Progressivement, le malade n'est plus en capacité de comprendre le langage, c'est l'aphasie. Au dernier stade de la maladie, la personne devient mutique.

Trouble de la reconnaissance

Ce trouble, l'agnosie, est la difficulté d'identifier un objet, un visage. Cette perte de reconnaissance touche généralement qu'un seul sens. La personne malade peut être dans un état de confusion et risque de ne pas réagir de façon adaptée.

Désorientation spatio-temporelle

Le personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut facilement se perdre, ne reconnaît pas sa rue. Elle peut être aussi dans l'incapacité de dire quel jour il est.

Trouble de l'humeur et du comportement

Au cours de l'évolution de la maladie, la personne peut changer dans son comportement, son attitude. La personne atteinte peut être anxieuse sans raison apparente ou bien se rendre compte de son état dans un moment de pleine conscience. Elle peut aussi se montrer d'une extrême jovialité ou manifester des signes de dépression. Les troubles du sommeil apparaissent également, la personne a du mal à distinguer le jour et la nuit.

De tout cela, peut résulter de l'agitation et de l’agressivité dûes à la perte de repères, de reconnaissance.

Cette maladie n’évolue pas de façon linéaire, chaque personne est différente, et de ce fait, tout le monde ne présente pas les mêmes signes cliniques. L'évolution est très variable d'un individu à un autre. Une personne peut être malade et continuer à faire des activités ou jouir d'une vie sociale.

L'aidant : un rôle d'accompagnement de la maladie au quotidien

La maladie d'Alzheimer est complexe mais une prise en charge précoce permettra de ralentir l'évolution de cette pathologie.

L'aidant naturel a un rôle important au quotidien, dans l'accompagnement direct mais aussi en faisant le lien entre la personne malade et les intervenants professionnels.

Les difficultés de l'accompagnement d'un malade Alzheimer

De par les nombreux symptômes de la maladie, les aidants sont confrontés à de nombreuses situations difficiles lorsqu'il s'agit d'accompagner un proche souffrant de la pathologie.

Présence constante et Isolement

Au cours du temps, l’aidant doit être de plus en présent pour le proche malade, et consacrer beaucoup de temps au point de s’isoler.  

Un aidant s'occupe au quotidien d'une personne en situation de handicap, d'un proche âgé ou dépendant. L'accompagnement d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer demande aussi une présence permanente. Un aidant sur deux exerce toujours sa profession afin de pouvoir subvenir aux besoins familiaux y compris de la personne malade.

Les aidants familiaux, ou aidants proches, accompagnent les malades dans les actes de la vie quotidienne. Cela peut être une aide pour la toilette, l'habillage ou bien pour s'alimenter... mais c’est aussi un soutien psychologique. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut être d'humeur changeante, il est perturbant de faire face à ces bouleversements.

Une charge psychologique importante

Le plus troublant pour les aidants est de voir la personne changer, dans ses réactions, son comportement, au point de ne plus la reconnaître lorsqu’une attitude agressive se manifeste. La communication peut devenir plus compliquée, l'incompréhension s'installe et bien souvent, les proches se sentent démunis. Il est important d’être écouté, aidé afin de mieux comprendre pour s’adapter à la personne malade et conserver le lien avec elle. 

Tous ces changements bouleversent le quotidien, demandent de plus en plus de temps, d’attention, de patience. A cela peut s’ajouter, le travail, les courses, les démarches administratives. S’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer demande un investissement personnel, à tout moment de la journée et parfois la nuit. L’épuisement, le manque de temps, la vie professionnelle engendreront l’isolement social de l’aidant. Cet isolement peut avoir des répercussions néfastes sur sa santé mentale et même physique. 

Marguerite vous aide dans l'accompagnement

Toutes ces difficultés sont compliquées à assumer seuls : elles représentent une forte charge mentale.

Aider un proche malade, c'est aussi reconnaître ses limites et savoir déléguer.

Selon une étude, un aidant sur deux développe une maladie chronique liée directement au stress et à l’épuisement, un tiers des aidants décède avant le malade.

Les aidants ne sont pas des professionnels. Des intervenants spécialisés dans leur domaine peuvent venir quotidiennement ou de façon ponctuelle pour soulager l’aidant et répondre aux besoins du proche malade. 

Marguerite est là pour vous écouter, vous aider et vous accompagner dans un projet de vie adapté. N'hésitez pas à découvrir nos différentes offres d'accompagnement pour vous soutenir dans ce combat contre la maladie.